Mit seinen Wissensbüchern und einer Sensibilisierungskampagne will der gemeinnützige Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten (KMSK) die Aufmerksamkeit für alle Familien in der Schweiz schärfen, deren Kinder von einer seltenen Krankheit betroffen sind. Vielen Menschen ist nicht bekannt, dass rund 350’000 Kinder und Jugendliche in der Schweiz mit einer Diagnose konfrontiert sind, die ihr Leben und dasjenige ihrer Familie für immer prägen wird. Das zweite KMSK-Wissensbuch mit dem Titel «Seltene Krankheiten – der Weg – Genetik, Alltag, Familien- und Lebensplanung» porträtiert 17 betroffene Familien auf ihrem Lebensweg. Ungewissheit, Angst, Hoffnung und Zuversicht sind die Gefühle, welche die Familien im steten Wechsel begleiten. Andrea Weber-Käser, Geschäftsführerin des Schweizerischen Hebammenverbandes, spricht im Buch auch über ihre eigenen Erfahrungen als Hebamme.

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